Društvo

Mihailu potrebna pomoć za lečenje spinalne atrofije

VALJEVO – Mihailo sigurno od Deda Mraza ne bi poželeo kolica ili stajalicu. Poželeo bi da bude zdrav, da što pre prohoda a onda i potrči. Na žalost, dug put je do toga. Da bi uopšte počeo, ovom 21-mesečnom mališanu neophodna je pomoć.

Dok sedi, ozaren i širokog osmeha pored torte u vidu Deda Mraza, Mihailo Cvetojević se ni po čemu ne razlikuje od svojih zdravih vršnjaka. Rođen je kao zdrava beba, ali kad je imao šest meseci dijagnostikovana mu je hipotomija, slabost mišića. Svi su se nadali da će vremenom ojačati. Na žalost, kada je imao 16 meseci, vesti su postale gore. Hipotomija je postala spinalna mišićna atrofija tipa 2, teška neuromišićna progresivna bolest, usled koje je teško samostalno disati i  kašljati, ili obavljati osnovne mišićne radnje kao što su sedenje, puzanje i stajanje, sve što mališani njegovog uzrasta uveliko, bez problema rade.

– Srećom, odmah je počeo da prima adekvatnu terapiju, u pitanju je lek “spinraza” koji je izuzetno skup i, opet srećom, obezbeđuje ga država. Ali, da bi ova terapija, koju Mihailo prima na svaka četiri meseca lumbalnom punkcijom, uopšte imala efekta, potrebna mu je svakodnevna fizikalna terapija, počevši od vežbanja sa nama, preko rada sa fizioterapuetom, do nabavke specijalizovanih kolica i dodatnih pomagala kao što su stajalica i hodalica. Jer, ako ne vežba stalno, lek nema efekta a posledica bi bilo kočenje nogu – priča za “Blic” Mihailova majka Višnja.

Još gore, spinalna mišićna atrofija je podmukla i progresivna i bez adekvatne fizikalne terapije kasnije bi se manifestovala nepokretljivošću ekstremiteta ili najopasnijim stadijumima, kao što je nemogućnost gutanja i disanja. Zahvaljujući leku koji prima, mališan je dobrog opšteg stanja, ali potrebno je više da bi, samo za početak, mogao da se osloni na svoje noge i napravi prve korake.

– Zato smo sada najviše koncentrisani na prikupljanje pomoći za fizikalne terapije. Odlazak u banju ili u neki od specijalizovanih fizikalnih centara u Beogradu i Novom Sadu i boravak sa svim uključenim terapijama košta 2.000 evra, a nama će sledeće godine trebati minimalno tri odlaska. Samo specijalizovana kolica koja pokušavamo da nabavimo koštaju oko 2.000 evra, dok je, recimo, cena stajalice 100.000 dinara. A bez fizikalne terapije i tih pomagala, stalno strahujemo da Mihailova bolest ne postane progresivna – objašnjava Mihailova majka.

Roditelji malog Valjevca su zaposleni i uz ovog nasmejanog dečaka imaju stariju ćerku, osmogodišnju Dunju. Njihove plate, međutim, jednostavno ne pokrivaju troškove svega onog što bi pomoglo Mihailu da, na primer, Deda Mraza uoči 2022. dodine dočeka stojeći.

Mihailu se može pomoći na nekoliko načina. Slanjem SMS poruke sa tekstom 865 na broj 3030, slanjem SMS poruke iz Švajcarske sa tekstom human865 na broj 455, uplatom na dinarski račun: 160-6000000732648-28 ili uplatom na devizni račun: 160600000073294316; IBAN: RS35160600000073294316; SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Blic

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *